Autismo: una palabra que me era lejana

Texto: Claudia Vara

Cuando estaba en la universidad (hace muchos años), estudiando la carrera de Pedagogía, había una materia de Educación Especial. La profesora nos invitó a realizar el servicio social en una institución que atiende a niños con autismo, en ese momento mi respuesta fue "no, gracias". Ahora pienso que tal vez algo de información antes de la crisis hubiera servido, al menos para saber cómo reaccionar, así como cuando tomas un curso de primeros auxilios.

Juan Luis nació en el año 2005 y en cuanto lo tuve en mis brazos mi amor fue infinito, no dejaba de ver a mi bebé. Fue creciendo, y su desarrollo fue normal hasta alrededor del año 6 meses.

En ese entonces yo trabajaba en un kínder, y para mi fortuna abrieron un grupo de prematernal. Para mí el plan era perfecto, así podría ver a mi bebé a la hora del recreo y ser testigo de sus primeros logros y amigos. Tal vez eso fue la ventaja con respecto a otras mamás, porque empecé a ver que si los niños no jugaban entre ellos todavía era porque estaban muy chiquitos, pero al menos estaban unos cerca de otros; pero Juan Luis siempre aparte. Cuando a los niños los ponían a cantar en un círculo, mi niño se iba a una esquina. Afortunadamente Miss Jose y Aurorita (sus maestras) eran muy perseverantes y jamás lo dejaron que se aislara totalmente, iban por él a su esquina cuantas veces fuera necesario.

Casi no seguía instrucciones, sus periodos de atención eran muy cortos, y cuando estaba en el recreo se dedicaba a dar vueltas. Obviamente no había nada de lenguaje y veía que los demás niños, aunque sea, podían pedir un vaso con agua y decir mamá, cuando lloraban.

Pero aunque veía un comportamiento fuera de lo común con mi hijo, la palabra autismo estaba muy lejos de mi vocabulario y de mi mente.

Un día leí un artículo acerca de autismo, al final estaba un recuadro que decía: "Signos de alarma en el desarrollo de un niño". De los 15 puntos que describían, Juan Luis presentaba 14. Fue entonces que tomé cartas en el asunto, con todo el dolor que una mamá puede sentir.

El primer día que lo llevé a su valoración en cuanto lo dejé, salí a la calle y me senté en la banqueta a llorar, no podía creer que esto me estuviera pasando a mí. (Porque además lo llevé a la institución que años antes me habían propuesto ir a hacer el servicio social)

Desde que nos dieron el diagnóstico de Autismo hemos aprendido muchas cosas:

1. El autismo es una alteración del desarrollo, en donde se presentan déficits en tres áreas, principalmente:
Interacción social, comunicación e intereses restringidos

2. Para mí no hay clasificación en el autismo (severo, moderado, leve, no específico, de alto funcionamiento, asperger, etc). Solo me confunde, cada niño es único y el tratamiento es de acuerdo a sus necesidades y características.

3. La detección temprana es fundamental para una mejor intervención terapéutica. Entiendo el dolor que puede sentir una mamá, yo lo exprimenté, pero lo importante es empezar a trabajar cuanto antes.

4. Aunque los niños no hablen, como el mío, no significa que no puedan comunicarse, manifiestan enojo, te llevan de la mano si quieren algo; eso es comunicación. Además hay maneras de enseñar a los niños a expresar lo que necesitan por medio de imágenes, dispostitivos, etc.

5. Es muy importante que los niños tengan una vida fuera de casa: ir al parque, al cine, a comer, siempre tomando en cuenta las características de nuestros niños. A mi hijo lo pone muy ansioso ver demasiada gente, entonces lo llevo al cine no en la semana de estreno, lo llevo dos semanas después a la primera función, a un cine donde esté tranquilo por la mañana, y si grita, pues habrá poca gente.

6. Hay muchos programas de intervención, pero casi todos coinciden en dos cosas:  los padres somos la mejor fuente de apoyo para los niños y debemos enfocarnos en mejorar la interacción. Se puede empezar jugando a lo que él le gusta. Por ejemplo, a mi hijo le encantan los coches y los túneles: construimos un túnel con mega blocks y pasamos los coches por debajo. Al principio posiblemente resultará díficil y frustrante, pero lo importante es no desisitir... y mucha paciencia.

7. Todo comportamiento tiene una razón: el berrinche, el golpe, taparse los oídos son síntomas de algo que lo está molestando o alterando.

8. ACEPTACIÓN.  Cuando una persona se siente aceptada, se siente bien entre las personas, platica, sonríe y la relación se vuelve cercana. ¿Cómo te sentirías tu si tus amigas no te aceptaran, todo el tiempo te estuvieran criticando por lo que dices, por la forma en la que comes, por la forma en que te vistes? Seguramente no quedarían ganas de volver a verlas, o no te sentirías con la confianza de platicarles tus planes y sentimientos. Lo mismo pasa con nuestros niños, si constantemente los criticamos, no los tomamos en cuenta o nos molestamos por su comportamiento.

9. CONFIANZA. Creer que mi niño puede lograr grandes avances y enfocarme en lo que sí hace. No se necesita ningún gran cambio para gozar a mi niño como es hoy. 

Seguramente hay mucho más puntos y ninguno de estos aprendizajes han venido de la nada hay que leer, hay que estudiar, probar, y con todo este trabajo también viene la frustración, enojo y dolor. Pero como lo menciono en el último punto, mejor me concentro en lo que es mi hijo el día de hoy, en los pequeños logros que ha obtenido y en la sonrisa que generalmente ves en su rostro, porque ante todo ¡Lo amo!. Y estoy segura de qué lo sabe.


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